Vivre handicapé... une chance ?
Alain Rohand

Alain Rohand (1) a été atteint par la poliomyélite à l’âge de 11 ans. Il en a gardé de graves séquelles. Marié et père de deux enfants, il a aujourd’hui la soixantaine. Il écrit : « Je ne peux aller jusqu'à l'audace folle de dire : la polio m'a sauvé ! Mais parfois je me dis, ce n'en est pas loin quand même. (…) Il est des renaissances qui passent par des portes étroites. La vie est plus forte que les morts. Elle gagne discrètement, telle la petite pousse qui se fraye un passage entre deux pierres, lentement mais irrémédiablement. Ses triomphes ont la discrétion des graines de semailles. »

On trouve, dans les "pages des jeunes", un témoignage de Camille, 17 ans qui est lourdement handicapée depuis sa naissance. Après avoir lu cet article, elle nous fait part de sa propre expérience (cliquer sur le lien suivant) : Assumer mon handicap

(7) Commentaires et débats

Un départ (2)

Qui donc aurait l'audace de dire qu'un grave accident de santé représente une chance dans la vie ? Qui, lorsqu'il voit un de ses proches victime d'une telle malchance ne pense pas en lui-même : — Pourvu que cela ne m'arrive jamais !
Réaction normale, sauf à être un peu dérangé dans sa tête…

Et cependant, bien que m'estimant plutôt sain d'esprit, j'ai écrit une telle phrase à la fin d'un récit de vie que j'ai publié. Un jour, tu diras que la poliomyélite a été ta chance. Évidemment, je n'ai jamais dit que j'ai eu la chance d'avoir la poliomyélite à la fin de mes 11 ans, de m'être retrouvé entièrement paralysé, d'avoir beaucoup souffert dans ma chair, d'avoir désespéré de m'en sortir. Je n'ai jamais dit que trois longues années de Centre de rééducation furent une sinécure, et que supporter depuis plus de 50 ans les séquelles de la paralysie et ses conséquences à long terme, représente le meilleur qui puisse arriver à une personne…

Ma chance, n'est pas celle du gagnant d'un jeu de hasard. Ma chance fut le tour favorable, mais au départ imprévisible, qu'a pris effectivement ma vie suite à cette situation que je n'ai pas choisie, d'être la victime du poliovirus, qui me laissa avec d'importantes séquelles paralytiques.

Pourquoi je m'exprime ainsi ?
Je fus un enfant comme un autre, qui aimait rire, courir, jouer. Jouer surtout, plutôt que faire ses devoirs et apprendre ses leçons. Un petit garçon solitaire, trop même, cela ressemblait à une forme d'abandon. Livré à moi-même, forcément, je ne faisais que des bêtises… Les punitions pleuvaient, à la maison comme à l'école. J'étais un enfant intelligent que l'on traitait de paresseux, doublé d'une forte tête, le plus souvent dans les derniers de la classe, ce qui faisait dire à mes parents :
— Mais qu'est ce qu'on va faire de toi, qui n'es qu'un bon à rien !

Pour l'entrée en sixième, j'avais pris de bonnes résolutions durant les vacances. J'étais décidé à un nouveau départ, et puis on allait apprendre l'anglais, c'était nouveau, tout était possible alors. Hélas, ce fut une catastrophe du côté résultats scolaires, l'unique chose qui comptait aux yeux de mes parents, et j'ai le souvenir qu'une grande désespérance m'avait envahi. Le petit garçon ordinaire avait perdu le goût de vivre. C'est à ce moment-là que le poliovirus s'est intéressé à moi. Un 11 novembre. Les Français fêtaient l'armistice. J'entrais en guerre pour survivre, puisque, dans les jours qui suivirent « le processus vital fut engagé » comme on dit aujourd'hui.

« La désespérance m’avait quitté »

Je suis toujours là !
A l'époque j'entrais dans mes 12 ans, et c'est donc à la lumière d'aujourd'hui que j'analyse tout ce qui a pu se passer en moi, avec la subjectivité évidente des impressions et ressentis personnels, mais aussi avec un certain nombre de confirmations qui me sont venues de l'extérieur.
J'ai été projeté dans l'étrange sentiment de la responsabilité de toute ma vie. La désespérance m'avait quitté. La douleur et les souffrances m'avaient rejoint. Paradoxe s'il en est. La souffrance, l'intolérable ; la prise de conscience progressive de la gravité ; la très lente acceptation que rien ne serait plus comme avant, que je n'irais plus courir dans les bois, que je ne ferais plus la course à vélo pour tenter de dépasser les autos en prenant des risques ; que peut-être je ne remarcherais même pas ; tout cela n'aurait-il pas dû me conduire au désespoir ? Alors bien sûr, j'ai versé des larmes sur moi-même. Mais le découragement n'est pas le désespoir. Tout à coup ma vie trouvait un sens. Banal, au final. Il s'agissait de m'en sortir, c'était mon expression. Sortir de quoi ? Je ne sais pas… Sortir de la dépendance probablement, retrouver le plus d'autonomie possible, manger tout seul, m'habiller tout seul, remarcher rien qu'un peu, et peut-être un jour réussir quelque chose avec ma vie.

Le petit garçon paresseux était devenu le petit courageux. L'abandonné, le livré à lui-même, se retrouvait entouré de personnes attentionnées, mobilisées comme jamais pour accompagner tout ce processus de rééducation. Celui qui ratait tout à l'école se mettait à apprendre, à lire énormément, à écrire des pages et des pages, à se cultiver. Bref, il apprenait à vivre…

Ensuite, ce fut le retour à l'école d'avant. Les mêmes professeurs avaient changé leur regard. Ils avaient gardé leurs exigences éducatives mais, qu'on le veuille ou non, ma singularité forçait l'attention.
Alors ce fut l'adolescence et la jeunesse, et avec elle, comme tout un chacun, les questions existentielles, les pourquoi du comment, et Dieu dans tout ça ? La souffrance a-t-elle un sens ? Le mal ?
— Toi qui as souffert, tu as peut-être quelque chose à dire ?
— La souffrance ? C'est con ! Ça n'a aucun sens !
Ah si, j'oubliais… Un curé me l'avait dit : — tu es un enfant innocent qui souffre pour racheter les âmes du purgatoire…
Super ! J'ai enfin trouvé le sens de ma vie…

« J’ai trouvé la Confiance »

Mais que fut-elle ma chance ?
Qu'en est-il de ce tour favorable qui s'en est suivi ?
C'est je crois l'extraordinaire force intérieure que je me suis découvert, qui a jailli de moi à mon insu, non par magie, mais parce que j'ai trouvé la Confiance. La vraie, - si j'ose dire ainsi - la confiance en moi par l'expérience de m'en sortir, les aptitudes, les capacités, le potentiel était en moi, comme donné, reçu à mesure.
Voila : c'est Cadeau, c'est ça la Vie… un Don. Je commençais à comprendre.

La confiance en l'autre, tout aussi importante, en celui/celle qui apporte ses talents, donne, se donne, généreusement. Et j'en ai côtoyé des générosités qui jaillissaient. Je n'aime pas les gens dévoués. J'aime les gens généreux.
Le Centre de rééducation et sa vie de groupe durant 3 années ont fait du solitaire retiré des autres que j'étais, un être socialisé, apprenant la vie de groupe, ses règles et ses valeurs, la solidarité, l'amitié, l'engagement collectif pour une cause, le leader aussi que je me découvrais.

Alors, un jour ordinaire, une promenade dans la nature, mes jambes raides de canard coin-coin, mes cannes salvatrices, sans que je cherche quoi que ce soit d'autre que goûter le petit bonheur de l'instant, des mots sont venus s'inscrire au fond de moi : — " Quoi qu'il m'arrive je m'en sortirai toujours. " Ils sont gravés en lettres de feu, leur force vivante accompagne mes jours, sans que j'en décide, sauf à revenir à cet endroit les jours de doute, comme on ravive un feu en soufflant sur les braises.
Le souffle est notre seule action. Le feu brûle de lui-même.

Mon histoire de vie, la souffrance, l'adversité, les impossibles dépassés, m'ont conduit à la Foi en l'Homme, non pas comme une idée, une philosophie, une pensée, mais comme une Réalité observable, palpable, juste parce que je l'ai touchée du doigt. Ce n'est pas une croyance ni une espérance pour demain ; c'est là. Maintenant à l'heure où j'écris ces lignes.

Et Dieu ? (puisque cet endroit de publication parle de " lui ") Il fut une époque où je lui en ai voulu à mort. Comme d'autres en leur temps en ont voulu à mort au Fils de l'homme, et l'ont tué. — Pourquoi n'as-tu rien fait, toi qui détiens tous les pouvoirs ?
Un père - il parait que tu en es un - laisse-t-il ses enfants à l'abandon ?
Pas de réponse. Je suis parti.
Ayant reçu une bonne éducation dite chrétienne, cela demande du temps de se déconditionner des bêtises apprises sur les bancs du catéchisme, ou proférées par des fonctionnaires du culte. Sans compter qu'une paire de gifles infligée par une bonne sœur de la Charité, soi-disant infirmière, à l'hôpital du même nom, parce qu'elle ne supportait plus mes cris de douleur d'enfant de 12 ans, ça ne peut jamais s'oublier. (Nous sommes en 1959 — l'hôpital, dirigé par des chrétiens, ne cessa de se dégrader pour, enfin, être fermé en raison de sa situation intenable et des conditions de fonctionnement inacceptables — je n'ai pas eu " que " de la chance….).

Exit de ma vie la/les Religion(s). Je ne m'en porte que mieux.

Mais, bienvenue à cet homme unique, nommé Jésus et à sa Parole en actes.
Il compte parmi mes "maîtres de vie". Il y tient une place singulière. Il m'arrive de discuter avec des cathos, (il y a des survivants dans mon entourage), je m'étonne toujours de leur si peu de connaissance de cet homme nommé Jésus, qu'ils appellent Christ, mais qui semble comme un concept plus qu'un Être… En revanche ils sont intarissables sur les " problèmes " de la Sainte Eglise Catholique apostolique et romaine… et sur l'horrible situation de péché dans laquelle se vautre la gent mécréante qui ne croit plus, mon bon monsieur !

Renaissances

S'il fallait résumer l'essentiel concernant l'accident de santé :

L'épreuve douloureuse autant pour moi que mon entourage familial, m'apporta la chance de me trouver. Celle de puiser des forces inconnues, par l'obligation de tester les limites du handicap et de les faire reculer pour exister vraiment, de vivre sur un chemin qui m'a donné plus de bonheur que de malheur, de m'avoir permis de me structurer comme je n'imaginais pas que ce soit possible. De ne pas craindre l'avenir, ni la déchéance physique, puisque d'une certaine manière je suis tombé au plus bas, jusqu'au coma, pas bien loin des portes de la mort. Tout cela compose mon réel accepté comme tel, ce qui n'a rien d'une résignation, et au contraire incite à vivre pleinement ce qui s'offre à moi en bon comme en moins bon.

Enfin je soulignerai les extraordinaires solidarités qui m'ont entouré comme celles que j'ai tenté de vivre dans mes engagements divers, professionnels, associatifs, syndicaux et même quelque peu politiques. Le drame de l'isolé c'est qu'il se perd dans sa solitude. Ce qui aurait pu m'arriver. L'épreuve de jeunesse m'a plongé dans l'absolue nécessité de l'autre, des autres et peut-être d'un certain Autre. Celui-là qui se manifeste au cœur et montre qu'il y a ce " plus-que-soi-en-soi " dont on fait l'expérience, qui se mêle à notre humanité pour l'entrainer plus loin, plus profond, plus intense.

Evidemment j'ignore qui je serais devenu sans cette épreuve invalidante. J'ai toujours eu le sentiment que ça aurait mal fini. A cause justement de cet isolement qui envahissait tout, m'éloignait de tous et sans doute de moi-même.
Je ne peux aller jusqu'à l'audace folle de dire : la polio m'a sauvé ! Mais parfois je me dis, ce n'en est pas loin quand même.

Voila mon expérience de vie, la seule chose dont je sache rendre compte. J'ai vu, entendu, lu d'autres que moi dans des vécus analogues, avec évidemment chacun sa spécificité. Il est des renaissances qui passent par des portes étroites. La vie est plus forte que les morts. Elle gagne discrètement, telle la petite pousse qui se fraye un passage entre deux pierres, lentement mais irrémédiablement. Ses triomphes ont la discrétion des graines de semailles.

Alain Rohand (3)
Vitraux de Marc Chagall

1- Juriste de formation, l'auteur exerce au sein du Ministère de la Justice. Parallèlement il engage une démarche d’introspection et d’observation sur l’Homme. En 1990, il rejoint un Organisme de formation et de recherche en sciences humaines, dont l’objectif est le développement du potentiel humain. Ayant cessé son activité professionnelle, il se consacre désormais à l’écriture. / Retour au texte.

2- Le titre et les sous-titres sont de la rédaction. / Retour au texte.

3- Ceci est mon nom d'auteur. / Retour au texte.